2016孤儿病研究与临床研讨会- 临床诊断与孤儿药
时间:2016-07-29 08:00 至 2016-07-30 18:00
地点:上海
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2016孤儿病研究与临床研讨会- 临床诊断与孤儿药 已过期会议时间:2016-07-29 08:00至 2016-07-30 18:00结束 会议规模:暂无 主办单位: 生物谷
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会议通知
一般来说,孤儿病就是罕见病,指发病率每百万人口小于1000人的疾病,孤儿病的概念比罕见病更广,除罕见遗传性疾病外,也包括一些常见疾病中的孤儿病类型。
目前全球已知罕见疾病有6930种以上,中国已确认的罕见病有5781种,总人数约为1700万人,常见的罕见病有血友病,苯丙酮尿症,白化症等,其中八成由遗传引起。然而,随着对疾病的分子基因的认识深入,许多常见疾病可能是由于一些相对罕见的基因突变所致,如c-met,ALK融合基因阳性非小细胞肺癌,BRAF突变的甲状腺癌,乳腺癌,黑色素瘤等,这些罕见的突变也被归入罕见病,或“孤儿病”,其针对性的治疗药物也被称为孤儿药。目前全球每年都有超过20几种孤儿药被批准上市,占整个被批准上市的药物一半左右。针对孤儿病及其药物的研究,已成为国际关注的焦点。
2014年的“冰桶挑战”——肌萎缩性侧索硬化症(渐冻症)把罕见疾病真正推到公众面前。2016年的肺动脉高压和多发性硬化特效药物可能退出中国,使得肺动脉高压和多发性硬化患者站到媒体面前,呼吁全社会对罕见病的关注。中国是人口大国,许多罕见病,在中国总患者数量依然十分庞大。目前我国95%的罕见病缺乏诊疗指南或专家共识,尤其是累及多器官系统的罕见病。在过去的几十年里,我国关注的重点几乎都是常见病、多发病,但罕见病成为临床关注的重要焦点。因此,推动罕见病的临床科研与临床实践,成为中国各学科临床工作者的共同面对的策略与难题。
在罕见病领域,诊断、治疗都是热点。随着分子检测和基因测序手段的日益成熟,罕见病有机会被提早发现与预防。在治疗方面,全球已上市的400余种孤儿药物中,只有不到30%在中国上市。除了罕用药数目少,基本依赖进口,对于高昂费用,在医疗保障上我国也显得力不从心,所以罕见病的治疗与用药需要国家从顶层设计,制定相关法律法规,加大对药企的政策扶持,加快孤儿药的研发与生产,让更多罕见病患者受益。
为此,我们生物谷举办第一届孤儿病研究与临床研讨会,邀请医学领域的专家,基因诊断公司,药企研发的高管与科技人员一道,为孤儿病的精准治疗以及药物研发献计献策。
为此,我们真诚地邀请您出席会议,与众多专家和代表一起相聚在上海!
会议形式:主题报告、专题讨论
会议时间:2016.7.29 -2016.7.30
会议地点:上海 好望角大饭店
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![生物谷](https://pic.huodongjia.com/event/2016-09-09/1473407178.99.jpg)
介绍:生物谷,生物医药新媒体门户,2015年成为梅斯医学旗下平台。2001年成立,生物谷依托互联网,面向生物产业园区、企业和科研机构,提供会议活动、咨询分析、外包服务及营销服务。 生物谷一直深耕于生物医药和医疗健康领域,生物谷依托互联网,面向生物产业园区,企业和研究机构,提供全面的咨询,行业分析,医药外包服务,拥有国内产业数据库,针对行业不同的人群进行服务细分,提供相应的服务体系和解决方案。 生物谷旗下包括生物谷网站,生物在线,行云学院,医药生物人才网,医药生物汇展网,制药在线,园区在线,生物医药大词典等。
会议日程
(最终日程以会议现场为准)
主要议题:
孤儿病政策与伦理研究
孤儿病的研究与药物研发在中国的趋势
孤儿病研究中的伦理学问题
孤儿病治疗的药品费用分摊模式
商业保险在孤儿病治疗中的潜力
孤儿病的公益活动模式探索
孤儿病转化医学与临床研究
常见疾病中的孤儿病精准分型
罕见病与孤儿病的iPS细胞模型和动物模型构建
基因编辑技术治疗地中海贫血症、血友病、杜氏肌营养不良症、
成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症(渐冻人)等治疗
罕见病与孤儿病的生物样本库及数据库构建
线粒体疾病
肢端肥大症、苯丙酮尿症、肺动脉高压等疾病药物研发及治疗进展
罕见病的临床试验设计与统计策略
篮子与雨伞试验式设计在孤儿病中应用
罕见病诊断与治疗进展
深度测序(WGS,NGS,外显子测序技术)与芯片分析技术
无创产前检测NIPT
基因治疗、干细胞治疗、免疫细胞治疗在孤儿病中的进展
药物靶标发现与孤儿药研发
肿瘤中孤儿病
肿瘤新型治疗靶点发现与临床应用
肿瘤分子分型的研究与临床应用
肿瘤新型靶点发现与利用,如HER2+胃癌等
肿瘤孤儿病在治疗中一线、二线治疗策略
肿瘤孤儿病临床病例分享
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会议嘉宾
(最终出席嘉宾以会议现场为准)
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会议门票
会 议 注 册 | |||||
注册类型 | 2016年07月15日前到款 | 2016年07月15日后到款 | 注册费包含 | ||
标准票 | 学生票 | 标准票 | 学生票 | ||
费用 | 1400RMB/人 | 900RMB/人 | 1700RMB/人 | 1200RMB/人 | 会议资料、午餐、茶歇 |
【备注】:
注册费优惠期限以到款时间为准
网上报名截止日期:2016年07月28日。
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![上海好望角大饭店](https://pic.huodongjia.com/event/2017-01-24/1485241162.22.png)
交通指南:上海浦东国际机场 驾车距离45.6公里(约44分钟) 上海虹桥国际机场 驾车距离15.1公里(约39分钟) 虹桥火车站 驾车距离16.7公里(约49分钟) 上海火车站 驾车距离6.4公里(约37分钟)
介绍:中国科学院上海学术活动中心“好望角大饭店”是设施齐全、先进的会议型宾馆。22层乳白色建筑高80余米,耸立在环境幽雅、绿荫环抱的科学院区域内,以其高雅、新颖的风格,集多种功能于一体,成为开展国内外学术交流的涉外窗口。迎候国内外学者、专家聚会上海,切磋学识,交流经验,并组织举办国际性、地区性各类学术会议。热情接待海内外来宾、商客来沪观光旅游,办理公商事务。会场部拥有大、小各类会场多处,电脑房配备中英文电脑存储处理系统,能准确及时地进行会议文件、信息的汇集、编排、复制等工作。商务中心提供传真、复印、打印、电脑文字排版等成套服务。饭店拥有客房、公寓房250套, 配备中央空调、卫星电视和先进的饭店电脑管理系统。 服务设施:出租车 票务服务 商务中心 商场 理发美容室 休闲设施:歌舞厅 棋牌室 桑拿 健身 美容 会议设施:会议室可容纳250人 餐饮设施:酒店拥有广帮菜、宁波菜、川菜、上海本帮菜
温馨提示
酒店与住宿:
为防止极端情况下活动延期或取消,建议“异地客户”与活动家客服确认参会信息后,再安排出行与住宿。
退款规则:
活动各项资源需提前采购,购票后不支持退款,可以换人参加。
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