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首页 > 商务会议 > 医疗医学会议 > 2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛更新时间：2017-06-27T15:17:59

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2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛已过期
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会议时间：2017-09-07 08:00至 2017-09-10 18:00结束

会议地点：北京北京JW万豪酒店北京朝阳区华贸中心建国路83号，近新光天地。

会议规模：700人

主办单位：罕见病发展中心

发票类型：增值税普通发票增值税专用发票

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会议通知
会议内容主办方介绍

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛宣传图

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛

会议简介

2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪国际酒店隆重召开。

本次大会由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心（CORD）、北京协和医院（PUMCH）共同举办。

ICORD是罕见病与孤儿药领域的国际组织，致力于促进罕见病的健康护理、学术研究、孤儿药产业发展、病患组织建设、公共政策研究等方面的工作，已经成功在世界各地举办了11届大会。

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛。

本次大会是国际罕见病与孤儿药大会第一次在中国举办，结合中国罕见病高峰论坛，围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开，会议将聚焦于罕见病的临床诊治与临床进展、孤儿药的研发与转化医学、精准医学与罕见病诊断、罕见病患者登记体系研究、罕见病与孤儿药相关政策进展、罕见病患者组织的角色、罕见病全球合作与共同行动等主要议题。

大会邀请了来自世界各地的罕见病领域专家学者、政府官员、研究机构、临床医生、患者组织、医药企业和媒体人士共同参与，预计与会人员超过700人。

与会各界人士将通过大会的交流平台，共同推进中国罕见病事业的发展以及全球罕见病事业的进步。

主办单位：

国际罕见病与孤儿药大会 (ICORD)

罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Discorders, CORD)

北京协和医院 (PUMCH)

罕见病发展中心

罕见病发展中心成立于2013年6月，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

会议日程
（最终日程以会议现场为准）

概述

本次大会是国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）第一次在中国举办，结合中国罕见病高峰论坛，围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开。大会邀请了来自世界各地罕见病领域的专家学者、政府部门工作人员、研究人员、临床医生、罕见病组织及患者代表、孤儿药企业以及媒体朋友共同参与，预计与会人员将超过700人。届时大家将通过这个平台探讨交流，共同推进中国罕见病事业发展，全球罕见病事业共同进步。

大会议题概述：
1. 罕见病的临床诊治与临床进展
2. 孤儿药的研发与转化医学
3. 精准医学与罕见病诊断
4. 罕见病患者登记体系研究
5. 罕见病与孤儿药相关政策进展
6. 罕见病患者组织的角色
7. 罕见病全球合作与共同行动

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛

初步日程

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛

会议嘉宾
（最终出席嘉宾以会议现场为准）

Brian R. ROBINSON

美国Bluebird bio

副总裁

Brian K KASPAR

美国全国儿童医院

教授

董振华

北京协和医院中医科

教授

张巍

广州嘉检医学

主任

杨亚平

贝勒遗传学实验室

下一代测序（NGS）部门主任

顾学范

上海市儿科医学研究所

主任医师

梁晓春

北京协和医院

中医科主任

Wendy Chung

美国哥伦比亚大学医学中心

儿科学与内科学肯尼迪家族教授

Terence R. Flotte

美国马萨诸塞大学

医学院院长

张抒扬

中国医学科学院协和医院

副院长

杨仁池

中国医学科学院

血液病医院血栓止血诊疗中心主任

Raman RAJAKANTH

新加坡罕见病组织“跨越国界的彩虹”

执行董事

弓孟春

中国医学科学院

罕见病研究中心项目办公室主任

Meryem Nimour

美国辉瑞公司

新兴市场罕见病医疗部副总裁

Mark J. PYKETT

美国Agilis生物制药公司

总裁

Manuel Posada

西班牙马德里自治大学

内科专家

黄如方

中国罕见病发展中心

创始人

Harvey F. LODISH

Whitehead 生物医学研究所

创始人

Guangping Gao

生物制药企业Voyager Therapeutics

创始人

Francis McCormack

美国辛辛那提大学

内科学教授

Christina Waters

RARE

首席执行官

李丞华

台湾卫生福利部中央健康保险署

副署长

李忱

北京协和医院

主治医师

参会指南
会议门票场馆介绍

2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛定于2017年9月07-10日在北京JW万豪酒店召开。本次大会由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、中国罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Discorders, CORD)以及北京协和医院（PUMCH）共同举办。

一、注册、缴费及报到的有关事项：

（一）注册、缴费

为方便参会代表，本次大会采用网上注册、缴费方式。

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛

      备注：收费以人民币计价。

       （二）参会者报到

报道时间：2017年9月7日 8:00 - 20:30

报到地点：北京JW万豪酒店一层大堂

本届大会为公益性国际会议，为了提高大会服务质量及降低会议成本，本届大会向参会者收取注册费，大会为正式参会者提供：大会入场参会证、会务资料、大会礼品、自助午餐、简便晚餐、全场茶歇。

（三）重要事项

1、报名时请填写发票抬头信息，发票将于会议现场在注册处统一领取。

2、在读学生报名，需经过身份审核。

（四） 敬请留意

注册费缴纳后无法办理退款

北京JW万豪酒店

交通指南：国贸地区驾车距离2.3公里（约8分钟）；南苑机场驾车距离22.1公里（约48分钟）；首都国际机场驾车距离25.1公里（约54分钟）；北京西站驾车距离16.5公里（约53分钟）

北京JW万豪酒店位于朝阳区东四环CBD商业中心，华贸中心广场内，毗邻新光天地购物中心、万达广场、沃尔玛超市。　　北京JW万豪酒店由著名的万豪国际管理集团管理。酒店设施豪华，所有客房均提供JW万豪品牌的全新“Revive”舒适床具，大屏液晶电视、冰箱、保险箱等基础设施一应俱全。酒店设有不吸烟客房和为满足残疾人士需要的特殊房间。酒店同时设有两间不同风味的餐厅和两间酒廊，为您带来正宗的国际美食及美酒，另具备各类大小不等会议室，异国风情的I SPA享受以及健身房等多种辅助设施，以供宾客商务休闲之需。

温馨提示
酒店与住宿: 为防止极端情况下活动延期或取消，建议“异地客户”与活动家客服确认参会信息后，再安排出行与住宿。
退款规则: 活动各项资源需提前采购，购票后不支持退款，可以换人参加。

标签：罕见病